#НОРИЛЬСК. «Северный город» – Раньше казалось, что этот вид спорта для особенных людей. Но этот миф опровергли в Норильской некоммерческой организации «Шторм» и благотворительном фонде «69 параллель». Общими усилиями там дают особенным детям и их родителям возможность поверить в свои силы, перешагнуть черту того, что раньше казалось невозможным. Смотрите заключительную серию нашего спецпроекта.
Эти маленькие и неуверенные шаги на роликах – большое достижение для пятилетнего Миши. У мальчика синдром Санфилиппо – редкая неизлечимая генетическая болезнь. На весь Красноярский край он такой один, а по стране детей с этим диагнозом наберется около сотни. Мама Миши Ольга говорит, что со временем эта болезнь будет забирать самые элементарные навыки.
Ольга Дзюбенко:
«То есть, допустим, ты сегодня разговаривал, потом ты этот навык теряешь. Жевал, дышал – теряешь. Ходил, бегал – больше ты этого не делаешь. Мы с этим уже свыклись. Мы просто стараемся жить каждым днем, радоваться каждому моменту, потому что прогноз в том, что мы просто наблюдаем, как ребенок медленно угасает. Вот и все. В итоге такие дети доживают максимум до подросткового возраста, иногда до 20 лет. Лучшее, что мы можем сделать для ребенка, это его как-нибудь реабилитировать, поддерживать физически, эмоционально, социализировать. Поэтому пока такие дети маленькие, пока еще такой возраст, дошкольный, нужно стараться как можно больше дать и развить максимально, прямо затолкнуть по максимуму вообще все, что только возможно, чтобы потом мы скатывались не так быстро. Потому что скатиться с маленькой горочки – мы быстренько упадем в бездну, а если будем скатываться с высокой и пологой, а не крутой, дай Бог, проживем подольше. И эта жизнь будет более радостной, чем нам пророчили».
Обычно тихий и отстраненный, на тренировках Миша расцветает, говорит Ольга. Буквально тянется с объятиями к своему учителю Андрею Герасимову и потихоньку осваивает езду на роликах. Здесь в скейт-парке «Шторма» детей с особенностями развития тренируют уже три года. Каждый день на индивидуальные занятия приходят более десяти роллеров. И это помимо основной работы «Шторма», куда приходят все желающие. Берут напрокат скейтборды, ролики, самокаты и велосипеды. Проводят здесь и общегородские соревнования. А в 2016 году организация получила поддержку «Норникеля». Благодаря грантовой программе «Мир новых возможностей» штормовцы купили и установили в Норильске и на горе Отдельной фигуры для горнолыжного спорта. Научиться новым трюкам или просто стоять на сноуборде или лыжах смогли все желающие абсолютно бесплатно.
– Дела-то у скейт-парка, в принципе, идут неплохо. Для чего вам лично нужно заниматься, приучать к спорту детей с особенностями развития?
Андрей Герасимов, директор региональной спортивной общественной организации «Шторм»:
«Совершенно случайно мы столкнулись с этой программой. Это благодаря некоммерческой организации «69 параллель». Нам организаторы «69 параллели» предложили обучиться на инструкторов и обучать таких детей. Мы даже не предполагали, что есть такая программа, – называлась «Лыжи мечты». Сейчас это программа называется «Лига мечты». Мы с удовольствием согласились, дабы помочь в этом направлении родителям, в первую очередь детям. Родители по этому проекту не оплачивают тренировки. Там заложен курс тренировок из восьми-десяти занятий».
Сейчас на эти занятия регулярно ходят около 70 подопечных «69 параллели». Екатерина Галайда рассказывает, что это стало возможным благодаря поддержке Фонда президентских грантов. Удалось закупить спортивный инвентарь для скейт-парка, обучить инструкторов, оплатить занятия. И даже отправить троих особенных детей из Норильска на всероссийские соревнования.
Екатерина Галайда, директор благотворительного фонда «69 параллель»:
«Это казалось чем-то, знаете, недостижимым, как будто космос какой-то, думали, что, нам это никогда не светит, мы никогда этого не сможем. И вот эта программа дает такую возможность. И это прежде всего колоссальный эмоциональный подъем, эмоциональный заряд, пробуждение, знаете, подталкивание веры в себя. Ребенок верит в себя. Родители начинают больше верить, видеть новые возможности ребенка. А для такого ребенка каждый новый шаг, даже то, что походка стала более уверенной, крепче, для него это всегда большой-большой успех».
Подтверждает это и Миша. Впервые он стал на ролики всего месяц назад, но уже делает успехи. Благодаря поддержке семьи, благотворителей и, конечно, своего инструктора.
Ольга Дзюбенко:
«Сейчас он уже надевает ролики и идет по поролону четко, без опоры, без поддержки. Да, это всего несколько шагов, но на первых тренировках он просто лежал. Просто – мы одели, обули – Михаил лег. И все. Сейчас Миша уже идет, катается, старается как-то держать равновесие, поэтому, конечно, я надеюсь, что в итоге, если Миша даже один метр проедет сам, без поддержки, для нас, родителей, это будет большая победа. Это все равно что в космос полететь».
